Liens généraux
- FCAAI – Fondation canadienne d’allergie, d’asthme et d’immunologie
- Société canadienne du sang
- Société canadienne d’allergie et d’immunologie clinique
- APIQ – Association des patients immunodéficients du Québec
- CORD – Canadian Organization for Rare Disorders
- AOH Canada – Un groupe canadien de patients atteints d’AOH
- Termes médicaux et définitions
- MedicAlert Canada – Devenir membre de MedicAlert peut être utile aux patients atteints d’AOH
- Network of Rare Blood Disorder Organizations
- Système de notification de patients – le système de notification des patients est un système de communication confidentiel ouvert 24 heures sur 24 qui fournit des informations au sujet des manques et des rappels de produits recombinants et dérivés de plasma.
- WAO – World Allergy Organization. Une alliance mondiale des organisations spécialisées dans le domaine de l’asthme, de l’allergie et de l’immunologie.
- HAE Bibliography – une bibliographie sélective des articles de l’AOH (du 1er janvier 2000 au 1er juin 2009). Offerte par HAEA.org.
OAH – Association autour du monde
Veuillez communiquer avec nous si votre association s’intéresse à des enjeux qui touchent les personnes atteintes d’un déficit en C1 inhibiteur. Nous aimerions ajouter votre nom à notre site Internet et à notre liste de contacts.
- HAEi – Un organisme mondial dévoué à sensibiliser le public du monde entier aux troubles liés au déficit en C1 inhibiteur.
- Argentine – Angioedema Hereditario
- Danemark – HAE Danmark
- France – AMSAO : Association des malades souffrant d’angio-oedèmes par déficit en C1 inhibiteur
- Allemagne – HAE Vereinigung e.V.
- Royaume-Uni – HAE UK
- Hongrie – HAENETWORK
- Italie – Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
- États-Unis – Hereditary AngioEdema Association
Ressources supplémentaires
- Organigramme/algorithme de dépistage – 2010/05/27
- Organigramme/algorithme de dépistage – 2011/06/02
- Laboratoires de dépistage au Canada (Modifié 2007/03/31)
- Coordonnées des laboratoires de dépistage (Modifié 2007/03/31)
- Traitement des échantillons de dépistage (Modifié 2007/03/31)
- Thèses : Angiœdème héréditaire – Par Erik Waage Nielsen, 1996. Cette thèse comprend un examen complet de la littérature sur l’AOH et les conclusions relatives aux recherches de l’auteur.
- L’essentiel à savoir sur l’angiœdème – De quel type d’angiœdème souffrez-vous ? Ce tableau passe en revue les similarités et les différences.
- Le système du complément -Explication de ce qu’est le système du complément et résultats de tests.
- Documentaire de PBS à propos de l’AOH un documentaire télévisé d’une demi-heure au sujet de l’angiœdème héréditaire qui a été diffusé en 2009. Une vidéo documentaire à la fois intéressante et utile sur l’AOH est accessible sur PBS. Vous pouvez trouver cette vidéo en ligne. Elle documente l’expérience et trace des portraits puissants de patients atteints d’AOH et de leurs familles. Cependant, gardez à l’esprit que les informations médicales présentées dans cette vidéo proviennent du système de santé américain.